El presente artículo desarrolla el problema de la discapacidad intelectual y la adquisición de habilidades sociales que le posibiliten a la persona afectada, integrarse social, afectiva, laboral y familiarmente.
La Homeostasis de la Persona con Discapacidad Intelectual
Los callejones sin salida en el desarrollo de habilidades sociales
Introducción
De acuerdo con Céspedes (2004) el planteamiento de una nueva cultura de la discapacidad parte de la interacción entre la persona y el ambiente donde vive, y se apoya fundamentalmente en la concepción de la propia capacidad del individuo, en sus destrezas personales, en la posibilidad de desarrollar actividades de manera independiente, partiendo de sus intereses y de la capacidad de elegir. Por esto, la meta de cualquier proceso de rehabilitación integral debe ser la inclusión social, y no sólo la rehabilitación médico funcional.
Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS, 2011) se estima que alrededor del 15% de la población mundial se encuentra en situación de discapacidad y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella son múltiples, sistémicas y varían según el contexto. Desde la entrada en vigencia de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la discapacidad es considerada, una cuestión de derechos humanos. Asimismo constituye un problema importante desde el punto de vista del desarrollo, existiendo sobrada cantidad de material que evidencia que las personas con discapacidad se encuentran en peor situación socioeconómica y sufren más pobreza que las personas sin discapacidad.
Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011) pese a la magnitud del tema, no hay conciencia ni información científica suficiente acerca de la discapacidad. No se ha llegado a un acuerdo sobre definiciones y se dispone de escasa información comparable internacionalmente sobre la incidencia, la distribución y las tendencias de la discapacidad. Hay pocos documentos donde se recopilen y analicen las formas en que los países han elaborado políticas y soluciones para abordar las necesidades de la personas con discapacidad.
¿Qué es la discapacidad?
El constructo actual de discapacidad se centra en la expresión de limitaciones en el funcionamiento individual en un contexto social y que representa una desventaja sustancial para el individuo. La discapacidad tiene su origen en una condición de salud que da lugar a déficit en el cuerpo y las estructuras, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación en el contexto de los factores personales y ambientales.
La discapacidad debe entenderse como un fenómeno que ha dado lugar a muchos sistemas culturales y ha penetrado en otros tantos (Stiker, 1999). Al igual que otras categorías como la de raza, género o edad, la categoría discapacidad implica una serie de representaciones, valoraciones y prácticas que de múltiples maneras inciden en la vida de personas concretas. El significado actual de la discapacidad es entendido no como algo perteneciente al individuo, sino a la relación existente entre el individuo y las barreras que enfrenta en el ambiente circundante, esto es, entre el individuo, los espacios físicos y los grupos sociales con los que interactúa; uno de ellos es la familia y otro, el equipo de salud. Se entiende por personas con discapacidad a aquellos sujetos que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. (ONU, 2006)
La discapacidad es un fenómeno complejo, y es el resultado de una interacción dinámica entre las características del cuerpo humano que posea una persona (esto es, su estructura y su fisiología), con las características de la sociedad en la que vive, se desarrolla y se desenvuelve.
Según el diccionario de la Real Academia Española, el término Discapacidad es definido como la cualidad de discapacitado y Capacidad es significada como Aptitud, talento o cualidad que dispone a alguien para el buen ejercicio de algo.
Discapacidad Intelectual
El concepto de discapacidad intelectual es complejo e involucra distintos factores biológicos, psicológicos y sociales. Para diagnosticar a una persona como discapacitada intelectual es necesario que se den simultáneamente limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa. La discapacidad intelectual constituye un meta-síndrome caracterizado por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en el aprendizaje (SaIvador Carulla y Berteli, 2008) que se manifiesta por una disfunción en las habilidades prácticas, sociales y conceptuales (Schalock, Borthwick Dufíy y otros, 2010).
Con anterioridad se usaron expresiones como retraso mental o deficiencia mental. Sin embargo, en la actualidad existe un amplio consenso en el uso del término discapacidad intelectual. Ya no se acepta el término retraso mental porque posee un carácter peyorativo que hace hincapié en lo negativo, término que ha sido sustituido por el de discapacidad intelectual que nos alerta hacia una situación o estado especial evolucionable, que exige una atención también especial para limitar problemas y potenciar capacidades.
Tradicionalmente, el cociente intelectual (CI) se ha utilizado como principal medida cuantitativa del grado de DI. La clasificación internacional de enfermedades publicada por la Organización Mundial de la Salud establece cuatro niveles de DI en función de la gravedad de la misma: DI leve (CI entre 50 y 69), moderada (CI entre 35 y 49), severa (CI entre 20 y 34) y profunda (CI menor de 20) (OMS, 1994).
Los caracteres que dan forma a la discapacidad intelectual constituyen un conjunto de sólidas certezas compartidas por diversos profesionales. Estas sólidas certezas ocasionan que la discapacidad intelectual no despierte interés alguno: no representa ningún desafío, inquietud o enigma terapéutico refiere Tamburrino, (2008). Se conoce cuáles son las consecuencias de la discapacidad intelectual para el sujeto, se sabe que es un cuadro crónico e irreversible, se sabe que el pronóstico es desfavorable aunque puedan funcionar bien.
La terminología utilizada para denominar lo que actualmente se llama discapacidad intelectual ha cambiado históricamente. Durante los últimos 200 años, los términos han sido imbecilidad, debilidad mental, minusvalía mental, retraso mental y subnormalidad mental (Goodey, 2005; Mercer, 1992; Schroeder et al., 2002). En la actualidad la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAID), en su undécima edición, se refiere al concepto de discapacidad intelectual (DI) el cual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa manifestado en habilidades sociales, prácticas, conceptuales entre otras y se manifiesta antes de los 18 años de edad.
Esta conceptualización se sustenta en cinco premisas que preponderan el contexto a saber. Las premisas son una parte explícita de la definición porque clarifican el contexto en el que surgen e indican cómo debe aplicarse dicha definición. Las siguientes cinco premisas son esenciales para la aplicación de la definición de discapacidad intelectual:
1. Las limitaciones en el funcionamiento actual deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.
2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales.
3. En un individuo, las limitaciones a menudo coexisten con capacidades.
4. Un propósito importante de describir las limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios.
5. Con los apoyos personalizados apropiados durante un periodo de tiempo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará. (Luckasson et al., 2002).
En el DSM-V (APA, 2013) se sustituye el término de retraso mental que aparece en el DSM-IV (APA, 1995) y DSM-IV-TR (APA, 2000), por el de Trastorno del Desarrollo Intelectual (TDI), manteniéndose la subclasificación existente aunque con los nombres de:
TDI Leve , TDI Moderado, TDI Severo, TDI Profundo y Retraso Global del Desarrollo (por retraso mental de gravedad no especificada).
El cambio de terminología se debía haber hecho hace ya mucho tiempo, aunque por la misma razón, el término retraso mental sustituyó a los rótulos de imbécil e idiota con los que se denominaban al RM leve, RM moderado y al RM severo hasta bien entrado el siglo XX. Sin duda que el término retraso mental resulta ofensivo y porta un carácter netamente peyorativo y descalificatorio. Los TDI quedan englobados en el DSMV, dentro de los Trastornos del Neurodesarrollo.
Las personas con discapacidad intelectual presentan las mismas necesidades que el resto de la población, como tener una vida independiente, el lograr reconocimiento de la identidad personal desarrollada a lo largo de su vida, poder elegir libremente su situación personal, vivenciar procesos de interacción social, establecer y mantener nuevas relaciones tanto a nivel familiar como comunitario, acceder a una educación integral permanente, que en el caso de las personas con discapacidad intelectual deberá además estar conformada por diversos apoyos y soportes técnicos para un mejor desempeño de este colectivo a lo largo de toda su existencia, es por ello que consideramos fundamental una adecuada adquisición de Habilidades Sociales.
¿A qué llamamos habilidades sociales?
Las Habilidades Sociales son repertorios de comportamientos que presentamos en
nuestra vida cotidiana y que contribuyen en forma decisiva para alcanzar buenos resultados
en nuestras relaciones interpersonales refiere Del Prette .Cuanto mayores sean nuestras habilidades sociales y cuanto mayor sea la coherencia de nuestros comportamientos con lo que pensamos y sentimos, y con los valores que defendemos, mejor será la evaluación externa que recibiremos en cuanto a nuestra competencia social. Del Prette & Del Prette (2003).
Las habilidades sociales son un conjunto de conductas emitidas por el individuo en un contexto interpersonal que permiten expresar sus sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de un modo adecuado a la situación, respetando esas conductas en los demás y que, generalmente, resuelve los problemas inmediatos de la situación mientras minimiza la aparición de futuros problemas, (Caballo, 1989).
Siendo las habilidades sociales un conjunto de capacidades que permiten el desarrollo de un repertorio de acciones y conductas que hacen que las personas se desenvuelvan eficazmente en diferentes ámbitos, como el social, familiar, laboral, etc.
Estas habilidades son complejas ya que se encuentran formadas por un amplio abanico de ideas, sentimientos, creencias y valores que son fruto del aprendizaje y de la experiencia. Lo antedicho va a actuar influenciando actitudes y conductas, que tenga un individuo en su relación e interacción con los otros.
La comunicación interpersonal es una parte esencial de la actividad humana y máxima representante de las relaciones que establecemos con los otros. Sin embargo, esta comunicación en muchos momentos es escasa, frustrante e inadecuada. Es importante tener en cuenta que aunque muchos autores distinguen entre habilidades sociales, competencia social y asertividad, existen autores que utilizan los términos mencionados como sinónimos. Así lo demuestran investigaciones desde diferentes metodologías en materia de educación, organizaciones y personas con discapacidad en España (Echeita, Verdugo, Sandoval y Calvo, 2009).
Kelly (2002) define a las habilidades sociales como un conjunto de conductas aprendidas, que emplean los individuos en las situaciones interpersonales para obtener o mantener el reforzamiento de su ambiente. Tres aspectos fundamentales presenta esta definición según Kelly: 1) el hecho de que un comportamiento es socialmente hábil en la medida que implique consecuencias reforzantes del ambiente, 2) tener en cuenta las situaciones interpersonales en las que se expresan las habilidades sociales y 3) la posibilidad de describir las habilidades sociales de modo objetivo.
Antiguamente la vida era mucho más simple, si no más fácil. Había menos sistemas sociales, la movilidad social era menor y las relaciones eran relativamente más claras y fáciles.
El Entrenamiento en Habilidades Sociales (EHS) es efectivo en la enseñanza de conductas socialmente hábiles a niños y niñas y actualmente se dispone de suficiente evidencia sobre técnicas, estrategias y procedimientos que se pueden utilizar para la enseñanza de conductas de interacción social en la infancia (Beck y Forehand, 1984; Caballo, 1993; Gresham, 1988). Sin embargo, ciertos autores como Kopp, Baker y Brown (1992), señalan que la competencia social en niños discapacitados ha sido un área descuidada, y ello resulta una de las bases de los problemas en las interacciones sociales.
Según Caballo (1993) el entrenamiento de las habilidades sociales se compone de una serie de procedimientos dirigidos a incrementar la capacidad del individuo para implicarse en las relaciones interpersonales de una manera socialmente apropiada. A un individuo le impide mostrar una conducta socialmente habilidosa el siguiente grupo de factores:
• No tener un repertorio de respuestas habilidosas, es decir, no haber aprendido nunca una conducta apropiada para esa situación.
• Haber tenido respuestas previas no adecuadas ante una situación determinada que hacen que tenga ansiedad condicionada.
• Que el individuo contemple negativamente su actuación social.
• La falta de motivación para actuar correctamente ante una situación.
• No saber discriminar el tipo de respuesta que se debe dar.
• No estar seguro de sus derechos.
• Obstáculos ambientales que impiden la conducta social adecuada.
Con el entrenamiento de las habilidades sociales se pretende entrenar habilidades sociales, que no se tienen en el repertorio conductual, que el individuo no conoce, reducir la ansiedad ante situaciones problemáticas, modificar los valores, creencias, cogniciones y actitudes del sujeto y enseñar a buscar soluciones a los problemas.
La constatación de que la conducta interpersonal se desarrolla y se aprende, ha estimulado el desarrollo de distintas estrategias de intervención, denominadas Programas de Entrenamiento en Habilidades Sociales, cuyo objetivo es el aumento de la competencia interpersonal. En la infancia, aunque inicialmente, se han diseñado numerosos acercamientos en contextos clínicos dirigidos al trabajo con niños y niñas con dificultades y a modificar la conducta interpersonal inadecuada (Bender y Valletutti, 1982; Goldstein et al.1989; Michelson et al., 1987).
Tanto Verdugo Alonso (1989) como Caballo (1993) sostienen que, en los últimos años, asistimos al inicio de programas que enfatizan la enseñanza de la conducta interpersonal a la población de niños y niñas sin dificultades de aprendizaje con el objetivo de promover su competencia social, prevenir posibles desajustes y contribuir al desarrollo integral.
Dever (1989) ha elaborado una taxonomía precisa para el entrenamiento de habilidades sociales en niños con discapacidad intelectual profunda, sin embargo la critica que se le hace es que toda ella está centrada en el individuo, siendo que un buen programa destinado a aumentar el grado de competencia social de cualquier individuo, más siendo éste discapacitado intelectual, tiene que tener en cuenta las modificaciones que habría que introducir en el contexto más próximo del individuo como ser su familia, escuela y grupo de amigos.
De acuerdo con Curran (1985) existirían 6 premisas que subyacen al entrenamiento en habilidades sociales:
1-Las relaciones interpersonales son importantes para el desarrollo y el funcionamiento psicológico.
2-La falta de armonía interpersonal puede contribuir a disfunciones y perturbaciones psicológicas.
3-Hay estilos y ciertas estrategias interpersonales que serían más adaptativos que otros estilos y estrategias para clases específicas de encuentros sociales.
4-Esos estilos y estrategias interpersonales pueden especificarse y enseñarse.
5-Una vez aprendidos esos estilos y estrategias mejorarán la competencia en situaciones específicas.
6-La mejora en la competencia interpersonal puede conducir a la mejoría en el funcionamiento psicológico.
El entrenamiento en habilidades sociales se interesa por el cambio de la conducta social. En sus comienzos, esta técnica fue desarrollada como una aplicación del condicionamiento pavloviano a los trastornos neuróticos (ansiedad social, principalmente, Salter, 1949) para luego extenderse a todas la áreas de las relaciones interpersonales. La esencia del entrenamiento en habilidades sociales consistiría en aumentar la conducta adaptativa y prosocial enseñando las habilidades necesarias para una interacción social exitosa con el fin de conseguir la satisfacción interpersonal (Brown y Brown,1980; Kelly,1982; Spence y Spence,1980).
Queremos resaltar que existen pocas contraindicaciones para el entrenamiento en habilidades sociales (Curran,1985 citado en Caballo, 1993) aunque preponderaremos dos, que interactuando entre sí pudieran afectar, la adquisición y el desarrollo de habilidades sociales, en personas con discapacidad intelectual:
a) El ambiente real del sujeto no toleraría el cambio en el nivel de competencia social de éste y trataría de impedir dicho cambio.
b) El nivel motivacional y la capacidad intelectual de un sujeto son tales que no se beneficiaría mucho, del entrenamiento en habilidades sociales.
Rozando la temática de las habilidades sociales, en 1993 la división de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) lanzó la iniciativa internacional para la educación en habilidades para la vida en las escuelas. El propósito de esta actuación era difundir mundialmente la enseñanza de un grupo genérico de diez destrezas psicosociales consideradas relevantes en la promoción de la competencia psicosocial de niñas, niños y jóvenes.
Las mencionadas habilidades son: autoconocimiento, empatía, comunicación asertiva, relaciones interpersonales, toma de decisiones, resolución de conflictos, pensamiento creativo, pensamiento crítico, manejo de emociones y sentimientos, y manejo de tensiones y estrés.
La fundación Par (2005) realizó una investigación muy exhaustiva sobre la discapacidad en la Argentina, un diagnóstico de situación y políticas públicas en todo el territorio nacional. Dicho trabajo evidencia falencias en cuanto a la aplicabilidad de la legislación vigente en materia de discapacidad, ya que demuestra que hay mucho legislado, pero las personas con discapacidad no siempre pueden gozar de sus beneficios.
Ceberio y Gutiérrez(2015) tras una minuciosa revisión, sobre leyes y normativa vigente, en relación a las personas con discapacidad, de nuestro equipo de investigación surge la necesidad de presentar un proyecto de modificación de la ley 22431, en el Honorable Senado de la Nación Argentina, Comisión de Salud, como se vislumbra a continuación:
Proyecto de ley
El Senado y Cámara de Diputados,...
Artículo 1º: Modificase el artículo 1º de la Ley 22.431, el que quedará redactado de la siguiente manera:
“Artículo 1º:
Instituyese por la presente Ley, un sistema de protección integral de las personas con discapacidad, tendientes a asegurar a éstas su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a concederles las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas sin discapacidad.”
Artículo 2º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
Fundamentos
Señor presidente:
Nuestra Constitución Nacional, reformada en el años 1994 establece en su artículo 75 inciso 23 que corresponde al Congreso \\\"Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad. (...)\\\".
Mediante Ley 27.044 se le otorga jerarquía Constitucional en los términos del artículo 75 inciso 22 a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tiene como propósito “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”
La citada Convención, especialmente establece en su artículo 4 inciso b) que cada Estado parte se compromete a “Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”.
La Ley n° 22.431 por la cual se establece el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados, fue sancionada y promulgada en marzo de 1981, con Videla como presidente, proceso militar mediante, momento en el cual imperaba un paradigma médico hegemónico centrado en el déficit, en todo lo relacionado al mundo de las personas con discapacidad (o síntomas que portaba un individuo) donde era habitual encontrarnos con dicotomías conceptuales tales como enfermo/sano o normal/anormal.
Ese antiguo paradigma es superado por el actual Modelo Ecológico Social, donde el contexto y ambientes, la voz y el propio decir de la persona con discapacidad cobran un protagonismo relevante a la hora de permitirles accesibilidad e intentar concientizar a una sociedad para que ella misma no se torne aún más discapacitante.
En tal sentido proponemos que la terminología de la ley debe ser modificada, en el sentido de referir a la existencia de “personas con discapacidad” en vez de discapacitado. También debemos modificar la última parte del artículo 1º, el cual consigna una frase que va a contramano de los criterios que inspiran el sistema de protección de las personas con discapacidad que ha adoptado nuestro país, donde dice que \\\"(…) les den la oportunidad, mediante su esfuerzo de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales\\\". Resulta claro que esta última denominación porta un carácter peyorativo, prejuicioso y al margen de todos los avances en materia legislativa y de derechos a favor de las personas con discapacidad.
En el contexto actual y habiéndose consolidado los cambios normativos a nivel Constitucional e Internacional, resulta impropia la permanencia del arcaico concepto utilizado para referirse a “personas normales” en una Ley Nacional, en el sentido de que dicha categorización implica necesariamente afirmar la existencia de personas discapacitadas anormales.
A nivel internacional el Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud del año 2011, proyecto de investigación que reunió gran número de expertos y referentes mundiales en la materia, para obtener una visión actualizada de la realidad de dicha población adopta en su escrito expresiones tales como \\\"personas con discapacidad y personas sin discapacidad\\\" no apareciendo en su voluminosa producción, de 388 páginas, referencia alguna en cuanto al endeble terreno de la normalidad.
Esta cuestión semántica y de paradigma contenida en el primer artículo de la Ley 22.431 debe ser sustituida a fin de evitar que dicha diferenciación se erija en una connotación que profundice una discriminación y exclusión de las personas con discapacidad. Teniendo en cuenta que nos encontramos ante un sector vulnerable, que requiere acciones positivas de promoción y protección, consideramos importante la corrección terminológica y conceptual que proponemos, a fin de generar las condiciones necesarias para que puedan gozar de una plena integración social.
Por todo lo expuesto, solicito a mis pares, me acompañen con la aprobación del presente proyecto de ley.
Ley nacional 29401
En comparación con la ley española 39/2006 que promueve la autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia, se halla en la Argentina la ley nacional 29401 que trata sobre “el sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad”.
El objetivo que persigue la ley es instituir un sistema de prestaciones básicas de atención integral de las personas con discapacidad. Se basa, fundamentalmente, “en acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos”. La ley prescribe que las obras sociales tendrán a su cargo obligatoriamente la cobertura total de las prestaciones básicas que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas. También señala que el mismo Estado, a través de sus organismos, prestará cobertura a las personas con discapacidad no incluidas dentro del sistema de las obras sociales (en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas). Las que carecieren de cobertura de obra social tendrán derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas a través de los organismos dependientes del Estado.
Tanto las obras sociales u otros organismos deben capacitar a su personal como también fornirse de recursos para lograr realizar la prestación. Las prestaciones se financiarán mediante el Sistema Nacional del Seguro de Salud.
Población beneficiaria
La ley entiende por persona con discapacidad “a toda aquella que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables en su integración familiar, social, educacional o laboral”. Las personas con discapacidad acceden a través de las obras sociales por medio de equipos interdisciplinarios a evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad.
Prestaciones básicas
Dentro de las prestaciones se encuentran acciones preventivas que contemplan que madre e hijo tengan garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social. Si existieran factores de riesgo se realizarán controles, asistencia, tratamientos y exámenes complementarios necesarios, para evitar patología o en su defecto detectarla tempranamente. En el caso de detectar una patología discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recién nacido en el período perinatal, se desarrollarán tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar. “En todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar”.
Con respecto a las prestaciones de rehabilitación, a través de técnicas específicas instrumentadas por un equipo multidisciplinario, se intentará restaurar aptitudes e intereses para que un persona con discapacidad alcance el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social con la recuperación de todas o “la mayor parte posible de las capacidades motoras, sensoriales, mentales y/o viscerales, alteradas total o parcialmente por una o más afecciones, sean estas de origen congénito o adquirido (traumáticas, neurológicas, reumáticas, infecciosas, mixtas o de otra índole), utilizando para ello todos los recursos humanos y técnicos necesarios”.
Las prestaciones terapéuticas educativas promueven la restauración de conductas desviadas, adquisición de adecuados niveles de autovalimiento e independencia e incorporación de nuevos modelos de interacción mediante metodologías y técnicas de ámbito terapéutico-pedagógico y recreativo.
Las prestaciones educativas son aquellas que desarrollan acciones de enseñanza y aprendizaje mediante una programación sistemática desarrolladas según requerimientos de cada tipo de discapacidad. “Comprende escolaridad, en todos sus tipos, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros”.
Las asistenciales tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos esenciales de la persona con discapacidad, por ejemplo casa, alimentación, atención especializada a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante.
Servicios específicos
Los servicios específicos que integran las prestaciones básicas se brindarán en concordancia con criterios de patología (tipo y grado), edad y situación socio-familiar, pudiendo ser ampliados y modificados por la reglamentación. Se desarrollará:
• Estimulación temprana favoreciendo el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño con discapacidad.
• Educación inicial es el proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello.
• Educación general básica es el proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 14 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar especial o común. Se podrán contemplar los aspectos de integración en escuela común, en todos aquellos casos que el tipo y grado de discapacidad así lo permita.
• Formación laboral es el proceso de capacitación cuya finalidad es la preparación adecuada de una persona con discapacidad para su inserción en el mundo del trabajo.
• Centro de día es el servicio que se brindará al niño, joven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades.
• Centro educativo terapéutico es el servicio que se brindará a las personas con discapacidad teniendo como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico.
• Centro de rehabilitación psicofísica es el servicio que se brindará en una Institución especializada en rehabilitación mediante equipos interdisciplinarios, y tiene por objeto estimular, desarrollar y recuperar al máximo nivel posible las capacidades remanentes de una persona con discapacidad.
• Rehabilitación motora es el servicio que tiene por finalidad la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades discapacitantes de orden predominantemente motor. Por ejemplo, las personas con discapacidad ocasionada por afecciones neurológicas, osteo-articulomusculares, traumáticas, congénitas, tumorales, inflamatorias, infecciosas, metabólicas, vasculares o de otra causa, tendrán derecho a recibir atención especializada, con la duración y alcances que establezca la reglamentación. Se les proveerá prótesis, ayudas técnicas u otros aparatos ortopédicos
• Las personas con discapacidad tendrán garantizada una atención odontológica integral, que abarcará desde la atención primaria hasta las técnicas quirúrgicas complejas y de rehabilitación.
Sistemas alternativos al grupo familiar
Cuando una persona con discapacidad no pudiere permanecer en su grupo familiar de origen se podrá incorporar a uno de los sistemas alternativos al grupo familiar. Estos sistemas alternativos están compuestos por residencias, pequeños hogares y hogares.
La residencia se caracteriza porque las personas con discapacidad que la habitan, poseen un adecuado nivel de autogestión, disponiendo por si mismas la administración y organización de los bienes y servicios que requieren para vivir. Mientras que el pequeño hogar está destinado a un número limitado de menores y tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales para el desarrollo de niños y adolescentes con discapacidad. Por último, los hogares brindan cobertura integral a los requerimientos básicos esenciales (vivienda, alimentación, atención especializada) a personas con discapacidad sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente. El hogar estará dirigido preferentemente a las personas cuya discapacidad y nivel de autovalimiento e independencia sea dificultosa a través de los otros sistemas descritos, y requieran un mayor grado de asistencia y protección.
Prestaciones complementarias
Se otorgará cobertura económica con el fin de ayudar económicamente a una persona con discapacidad y/o su grupo familiar afectados por una situación económica deficitaria, persiguiendo los siguientes objetivos:
Los subsidios facilitan la permanencia en el ámbito social donde reside o elija vivir. Pero cuando las personas con discapacidad presentaren dificultades en sus recursos económicos y/o humanos para atender sus requerimientos cotidianos y/o vinculados con su educación, habilitación, rehabilitación y/o reinserción social, las obras sociales deberán brindar la cobertura necesaria para asegurar la atención especializada domiciliaria.
Existe una cobertura que se otorgará por única vez a la persona con discapacidad una vez finalizado su proceso de habilitación, rehabilitación y/o capacitación, y en condiciones de desempeñarse laboralmente en una tarea productiva, en forma individual y/o colectiva, con el objeto de brindarle todo el apoyo necesario, a fin de lograr su autonomía e integración social.
La ley indica la atención psiquiátrica dentro del marco del equipo multidisciplinario y comprende la asistencia de los trastornos mentales, agudos o crónicos, ya sean estos la única causa de discapacidad o surjan en el curso de otras enfermedades discapacitantes, como complicación de las mismas y por lo tanto interfieran los planes de rehabilitación.
Las personas con discapacidad tendrán garantizada la asistencia psiquiátrica ambulatoria y la atención en internaciones transitorias para cuadros agudos, procurando para situaciones de cronicidad, tratamientos integrales, psicofísicos y sociales, que aseguren su rehabilitación e inserción social. También se cubrirá el costo total de los tratamientos prolongados, ya sean psicofarmacológicos o de otras formas terapéuticas.
En caso que una persona con discapacidad requiriera, en función de su patología, medicamentos o productos dietoterápicos específicos y que no se produzcan en el país, se le reconocerá el costo total de los mismos. También está indicado la atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las características específicas de la patología, por ejemplo estudios de diagnóstico y de control que no estén contemplados dentro de los servicios que brinden los entes obligados en la presente ley, diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético-hereditario.
Reflexiones finales
Como se observan en lo que considero los “puntos fuertes” de la ley, no aparece de manera explícita la implementación de la terapia familiar en la atención de las personas discapacitadas. Solo de manera explícita se describe en las acciones preventivas de malformaciones fetales -“En todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar”-, pero puede inferirse tanto en las prestaciones básicas, en los servicios específicos como en los sistemas alternativos al grupo familiar.
La terapia familiar y el análisis de sus subsistemas (como la atención de la pareja parental y la psicoterapia individual) son nodales en el trabajo terapéutico con personas con discapacidad. Y si sus afecciones producen “desventajas considerables en su integración familiar, social, educacional o laboral” y el objetivo es la inserción social, formación educativa, ingreso en el medio productivo y calidad afectiva familiar, la terapia sistémica siempre reflexiva, dinámica y ejecutiva, aparece como una venia estratégica en signar el camino a mejorar la calidad de vida de la persona discapacitada.
La amortiguación y resolución de conflictos, el favorecer la nutrición afectiva, el afrontamiento de las imposibilidades, entre otros factores, no solo de la persona afectada de discapacidad sino del sistema todo, implicaría una activación sustentable y creadora de bienestar en la complejidad de la problemática de la discapacidad.
¿Hay más de una inteligencia?
Debe aclararse que hasta hace muy poco tiempo la inteligencia se consideraba algo innato e inamovible. Alguien nacía inteligente o no y era imposible que por medio del aprendizaje pudiese girar el timón inexorable de no ser inteligente, es decir, ser un burro. Tanto es así, que, en épocas muy próximas, a las personas con limitaciones en sus capacidades no se les educaba, porque se consideraba que era un esfuerzo inútil. Hecho realmente aberrante.
Esta posición se observa claramente en la escuela primaria y secundaria. Los considerados inteligentes son los hábiles en matemática o razonamiento lógico, mientras que los alumnos con habilidades en el arte, no son tomados en cuenta de la misma manera. Hace años que los test mentales también medía una inteligencia emparentada con lo racional, es decir, un neto encumbramiento del hemisferio izquierdo. Mientras que los sensibles y emocionables con predominio del hemisferio derecho eran relegados a un plano inferior. Aunque claramente quedó demostrado en los estudios de Ledoux (El cerebro emocional. 1999), Damasio (El error de Descartes 1994) y el mismo Goleman con su best seller La inteligencia emocional (1990), fue Gardner quien plantea en la Teoría de las inteligencias múltiples (1983) que hay más de un tipo de inteligencia, muchas de las cuales son posibles de desarrollar gracias a la inteligencia emocional.
Gardner define la inteligencia como la Capacidad de resolver problemas y/o elaborar productos que sean valiosos en una o más culturas y no plantea una sola inteligencia con diferentes características, sino un conjunto de inteligencias múltiples, diferentes e independientes entre sí. De esta manera amplía el campo de lo que se considera inteligencia y afirma que la brillantez del científico no quiere decir que sea más inteligente en todos los aspectos de su vida.
Por tal razón encontramos empresarios que son verdaderos genios de los negocios pero que son un verdadero caos en su panorama afectivo. O niños que son genios en matemática pero unos adoquines emocionales, duros en la expresividad de las emociones. Es que a la hora de desenvolverse en la vida el currículum académico tiene relativa importancia. Hay gente de gran capacidad intelectual pero incapaz de, por ejemplo, tener una buena pareja, abrazar y decir te quiero, elegir buenos amigos.
Hay personas que no poseen antecedentes de formación profesional, que no han sido descollantes intelectualmente en el colegio, pero que son sumamente exitosas en el mundo de la empresa o en su vida privada. Ser exitoso en finanzas, negocios, deportes, estudios, requiere ser inteligente, pero en cada campo se utiliza un tipo específico de inteligencia. Puede que para una disciplina determinada se necesite poseer una de las ocho inteligencias, pero ninguna es mejor o menos relevante que las otras. En este sentido Stephen Hawking no es más ni menos inteligente que Don Juan, el verdulero del barrio que es una persona amorosa con los vecinos y clientes y tiene una hermosa familia, ni Einstein es más inteligente que Lionel Messi, ni Bill Gates que Picasso, simplemente poseen inteligencias diferentes
Si la inteligencia es entendida como una capacidad, implica una forma de construir el mundo, de trazar distinciones, de mirar la vida. De centralizar la atención en ciertos aspectos del fenómeno que se observa de acuerdo al tipo de inteligencia que predomine en la persona. Todos los seres humanos son capaces de conocer el mundo desde ocho modos diferentes ya que son ocho las inteligencias descriptas por Gardner. Las personas aprenden y el saber que asimilan lo implementan de diferentes maneras. Gardner cree que todos los seres humanos están capacitados para desarrollar ampliamente su inteligencia. Estas diferencias muestran la predilección por un área del conocimiento y constituyen un desafío al sistema educativo que estructura su plan de estudios de forma universal bajo la creencia de que todas las personas pueden aprender las mismas materias del mismo modo.
He aquí las ochos inteligencias:
Inteligencia lingüística: la que tienen los líderes políticos, los escritores, los poetas, los buenos redactores. Utiliza ambos hemisferios. Parece ser que los dos hemisferios contribuyen al procesamiento y la comprensión del lenguaje: el hemisferio izquierdo procesa el significado lingüístico de la prosodia. La prosodia es la cadencia del discurso, el ritmo, los tonos y el énfasis. El hemisferio derecho procesa las emociones comunicadas por la prosodia. Implica capacidad para comprender el orden y el significado de las palabras en la lectura, la escritura y también al hablar y escuchar. En el cerebro, lo que se llama área de Broca es la involucrada en procesar la gramática o sea la producción de oraciones gramaticales. Y el área de Wernicke que es la encargada de la comprensión del habla.
Inteligencia lógica-matemática: esta es la que históricamente se ha considerado como la única inteligencia. Muestra la habilidad en la resolución de problemas matemáticos y de lógica. Por ende, posee un neto predominio del hemisferio izquierdo y es la inteligencia de los científicos, puesto que permite la deducción, sistematización en construcción de hipótesis y evaluación de las mismas, procesar información y contemplar numerosas variables en simultáneo. En los test mentales, principalmente los que exploran el cociente intelectual (CI), evalúan tanto la inteligencia lógico-matemática asociada con la lingüística, ya que la primera es no verbal y se desarrolla más en la idea, por lo tanto existe una notable complementariedad entre las dos inteligencias. Es la inteligencia que en general se encuentra en economistas, ingenieros, científicos, etc.
Inteligencia espacial: la que consiste en formar un modelo mental del mundo en tres dimensiones; es la inteligencia que tienen los artistas, principalmente escultores, arquitectos, marineros, ingenieros, cirujanos, decoradores, fotógrafos, diseñadores y publicistas, entre otros. El hemisferio derecho es la parte del cerebro encargada del cálculo espacial. Cuando se halla una lesión en la parte posterior del cerebro en el hemisferio derecho, la persona tiende a desorientarse, reconocer caras o escenas.
La resolución de problemas espaciales, es una capacidad que se utiliza desde la navegación, conducir un automóvil en pos de arribar a un lugar desconocido, el uso de mapas, hasta en el juego del ajedrez y por supuesto, en artes gráficas y visuales, y el uso de tres dimensiones. Permite crear imágenes mentales, representar ideas, también es la habilidad para dibujar mostrando la representación ideacional. La selectividad en la atención está depositada en detalles visuales.
Inteligencia musical: la inteligencia que posibilita expresarse adecuadamente a músicos, cantantes y bailarines, compositores, críticos musicales, etc. Permite escribir, crear, analizar música, es la capacidad para cantar, bailar, escuchar, tocar instrumentos. En el hemisferio derecho se encuentran algunas áreas que no están del todo localizadas, relacionadas en la percepción y la producción musical.
En el desarrollo infantil existe una habilidad natural y una percepción auditiva (oído y cerebro) innata en la primera infancia. Esta es la habilidad para aprender sonidos, tonos, sonar instrumentos.
Inteligencia corporal-cinestésica: Es la capacidad para expresarse a través del cuerpo y para el desenvolvimiento de acciones que requieren fuerza, coordinación y equilibrio, rapidez, flexibilidad, hacer reparaciones o crear por medio de las manos, etc. Es la inteligencia de los artesanos, deportistas, cirujanos, artistas escultores, actores, modelos, bailarines, etc.
El control del movimiento y dominio del propio cuerpo se localiza en nuestro cerebro precisamente en la corteza motora: cada hemisferio domina o controla los movimientos corporales correspondientes al lado opuesto. Mas allá de la motricidad gruesa, la evolución de los movimientos corporales específicos (motricidad fina) resulta de gran importancia para el desarrollo de la especie humana, desde la habilidad de coordinar en macro, hasta resolver problemas que implican la habilidad de manejar herramientas.
Es claro que hay una distinción entre conducirse cinéticamente para solucionar un problema que la habilidad de utilizar el cuerpo para competir o entrenar en el deporte, o expresar emociones en la danza o crear en la escultura, mientras que la primera combina con una inteligencia lógica matemática, el resto ingresan en el universo de la intuición.
Inteligencia intrapersonal: es la inteligencia que permite conocerse y entenderse a sí mismo. Es la que posibilita realizar una introspección sobre los aspectos internos de una persona, concienciar la propia identidad, acceder al universo de sus emociones, interpretar las propias conductas en las acciones, conectar con el propio sistema de creencias, en síntesis, todo lo que compete con conectarse con el mundo interno.
Son los lóbulos frontales los que nos proporcionan la cuota analítica y crítica por sobre nosotros mismos y los prefrontales los que nos proveen de los valores morales que nos dirigen sobre lo que está bien o lo que está mal.
La inteligencia intrapersonal, es la capacidad para plantearse objetivos, concienciar las propias habilidades para darles curso, conocer el propio potencial acorde a las metas. Implica poder reflexionar sobre sí mismo generando el autoconocimiento en pos de dar lo mejor al entorno, permite comprenderse mejor y trabajar con uno mismo. Fundamentalmente, este análisis y reflexión por sobre sí, es la base que acentúa la identidad personal (quién soy), es la que nos posibilita tener un lugar en los sistemas.
Inteligencia interpersonal: es la inteligencia que permite comprender a otras personas, inclusive trabajar con gente, ayudar a las personas a identificar y superar problemas. Por tales razones, se la suele encontrar en los buenos vendedores, líderes políticos y religiosos, profesores o terapeutas y maestros.
Es la capacidad para detectar en otros desde estados de ánimo, características de personalidad, expectativas, hasta intencionalidad. Es la habilidad de lograr en la interacción humana, de captar intenciones, leer lenguaje implícito, mensajes paraverbales, cuestión de lograr de actuar de la manera más efectiva, de empatizar en las relaciones.
Dentro de los aspectos neurofisiológicos, muestran a los lóbulos frontales y prefrontal que desempeñan un papel importante en el conocimiento interpersonal. Más allá que filogenéticamente, los seres humanos integramos sistemas que conllevan para la interacción social, cooperación, solidaridad, ayuda, liderazgo, elementos que generan cohesión y armonía grupal
Inteligencia naturalista: es la capacidad para observar y estudiar la naturaleza, con el objetivo de conocer, clasificar y ordenar. Es propia de la que demuestran los biólogos y botánicos que agrupan especies o grupos de objetos y personas, y establecen diferencias y similitudes entre ellos.
Gardner señaló que esta inteligencia tuvo sus orígenes en las necesidades del hombre primitivo de adaptarse al contexto, ya que debía reconocer cuales eran las especies que le permitían alimentarse, por ejemplo y cuales eran las perjudiciales, construir elementos para la caza, para adaptarse al clima y sus cambios, poder guarecerse y protegerse de los peligros.
Los naturalistas suelen ser hábiles para observar, identificar y clasificar a los miembros de un grupo o especie, o crear nuevas tipologías. Poseen la habilidad de reconocer fauna y flora, aunque puede ser aplicada también en cualquier ámbito de la ciencia y la cultura, puesto que las características de este tipo de inteligencia son las características de personas que se dedican a la investigación y aplican sistematizadamente el método científico. En mayor o menor medida, las personas aplicamos este tipo de inteligencia cuando nos ocupamos de plantas, animales, cambios climáticos, etc., pero esta capacidad aúna la clasificación científica. Pero la inteligencia naturalista, en una revisión posterior de Gardner (1986), fue extraída de las inteligencias múltiples, razón por la que son actualmente 7 las inteligencias descriptas.
De acuerdo a este desarrollo, el discapacitado intelectual se encuentra atravesado por múltiples entrampes que se focalizan, a nuestro criterio, en tres: el contexto social, su contexto educativo y el contexto familiar. Es decir, que la persona calificada de discapacitada carga con la rotulación, la segregación y discriminación social de su trastorno, el prejuicio educacional y la sobreprotección familiar, obtáculos para lograr insertarse por ejemplo en el mercado laboral, pero por sobre todo en la red social en sus múltiples versiones. Todos los comportamientos del medio en que se mueve, hacen a su discapacidad y si bien la finalidad es ayudar al protagonista, terminan incrementando el obtáculo a sus potenciales progresos.
Contexto familiar
La familia es el sistema primario en donde se traspasan en cada uno de sus miembros “pautas socioculturales, reglas familiares, códigos comunicacionales de convivencia, sistema de creencias y significados, funciones, escala de valores, figuras identificatorias, tipos de relaciones y vínculos” (Ceberio y Serebrinsky. 2011), elementos que se desarrollan en el contexto familiar y que tienden a replicarse en otros sistemas, a posteriori del proceso de individuación. Si entendemos a la familia como un microcontexto que se halla enmarcado en el macrocontexto social, los cambios sociales y socioculturales tienen su impacto en la familia puesto que en ella se reproducen los avances o retrocesos del macrocontexto al cual pertenece.
Pero los nuevos paradigmas de conocimiento, no permiten analizarla como una suma de componentes individuales sino como un todo organizado, un sistema reglado en el cual todas las partes tienen su importancia en el funcionamiento. Las funciones que desarrollan cada uno de sus miembros, producen un acople estructural del que deviene la funcionalidad o disfuncionalidad del sistema. Desde esta óptica, numerosas conductas sintomáticas es posible reinterpretarlas a la luz del sistema y no hacer foco en la persona en sus componentes intrapsíquicos individuales. Por supuesto, que esta definición gira copernicanamente las ópticas tradicionales que centralizan la conducta anormal en una persona negando al resto del grupo, para observar el todo, del cual una parte es la emergente, es la evidencia de la disfunción. La familia, como microsistema dentro del sistema social, ha sufrido los cambios de la sociedad en forma paralela, como se¬ñala Salvador Minuchin (1982). Las funciones de la familia poseen dos me¬tas diferentes: por un lado, la pro¬tec¬ción psicosocial de sus miem¬bros, y por el otro, la acomoda¬ción a una cultura y a su transmisión.
Además, la familia provee a cada uno de sus integrantes un sentimiento de identidad independiente que se encuentra mediatizado, en cierta medida, por el sentido de pertenencia. Es en el proceso de individuación, donde cada uno de los hijos de una familia comienza a ser alguien, más allá de su clan.
En un proceso de socialización, la familia moldea la conducta de un hijo y le otorga un sentido de identidad, y si bien constituye la matriz del desarrollo psicosocial de sus miembros, también debe acomodarse a la sociedad, garantizando de alguna manera, la continuidad de la cultura. En un sentido evolutivo, la familia cambiará en la medida en que la sociedad cambie. O sea, los cambios siempre se orientan desde la sociedad hacia la familia, nunca desde una unidad más pequeña a una mayor.
Aunque no se observa con mucha frecuencia, la familia normal puede describirse como un sistema abierto, con flexibilidad de pautas, en constante transformación y que permanentemente interactúa con otros grupos de la sociedad y se acomoda a sus demandas y propuestas. El requisito de sistema abierto, entonces, sería condition sine qua non para una familia considerada funcional.
S. Minuchin (1982), señala que una familia normal se caracteriza por tres componentes. El primero define a la familia como la estructura de un sistema sociocultural abierto en proceso de transformación. El segundo, muestra a una familia que se desarrolla a través de un cierto número de etapas y que se reestructura en cada una de ellas. Por último, la familia normal se adapta a las circunstancias cambiantes. Esta acomodación le permite mantener una continuidad y desenvolver un crecimiento psicosocial en cada miembro.
Definimos, entonces, a la familia como un sistema relacional que supera y articula entre sí los diversos componen¬tes indivi¬duales. Es un sistema autocorrectivo, autogobernado por reglas que se desarrollan, evolucionan y se instauran a través del tiem¬po por medio de ensayos y errores. En síntesis, una familia funcional se defi¬ne como un sistema constituido por varias unidades en rela¬ción, que posee una interacción dinámica y constante de intercam-bio con el mundo externo.
Un factor relevante en el crecimiento del sistema, muestra a las crisis como las protagonistas del cambio. Las crisis, no son ni más ni menos que una situación de cambio. Cambios, ocasionados por los problemas que se presentan en los sistemas y que someten a los mismos a incorporar información que posibilite la corrección de la desviación que implica la ruptura del equilibrio. Este estado de máxima tensión que origina la crisis, puede ser ocasionado a través de cambios intrasistémicos. Por ejemplo, los cambios evolutivos, como la adolescencia, nacimiento de un hijo, muertes, separaciones, etc. Mientras que los cambios intersistémicos se refieren a las modificaciones del ambiente, mudan¬zas, cambios de trabajo, cambios en la escala de valores, etc. Aunque estos son cambios evolutivos y, como tales, esperables, también pueden aparecer situaciones críticas imprevisibles, como enfermedades terminales o incurables en la juventud, accidentes de gravedad, por ejemplo. Estos eventos inciden en el funcionamiento familiar, desarrollando un pro¬ceso de adaptación que lleva, por un lado, a transformar reglas capaces de constituir una cohesión de la familia y, por otro, un crecimiento psicológico de sus miembros.
Un sistema familiar como todo sistema, está sostenido por reglas inherentes y particulares a cada familia en sí misma. Reglas que se constituyen en código a través del tiempo, en función de las sucesivas interacciones con otros grupos sociales. Según Mara Selvini Palazzoli (1989), la idea central de esta hipótesis se basa en los modelos que ofrecen la Cibernética y la pragmática de la comunicación humana. Cada grupo natu¬ral, con his¬toria entre los cuales la fami¬lia es uno de los grupos natu¬rales principales (llamamos también grupo a un equipo de trabajo, de¬portivo, empresario, etc.), se constituye en un tiempo determi¬nado a través de inter¬cambios, ensayos y retroalimentaciones correctivas que conforman una serie de eventos experien¬ciales.
Una familia no está compuesta por una reali¬dad simple. Los miembros de una pareja que comienza a conformar una familia, son re¬presentantes representativos de un código determinado por las familias de origen de cada uno de los integrantes. En la interacción que desarrollan, los códigos pasados se intercambian, se pactan acuerdos y desacuerdos que concretizan un código actual, recreando las normas que fundamentarán el sos¬tén del sistema y desarrollarán el futuro del mismo.
El equilibrio en un sistema funcional, está fundamentado por dos funciones aparente-mente contradictorias, la tendencia homeostática y la capacidad de transformación que caracterizan a todo sistema vivo. Esta dinámica, posibilita mantener siempre un e¬quili¬brio que permita la creatividad que llevará a evolucionar el sistema y acomodarse a los cambios, por ende a crecer (y estas son condicio¬nes inherentes a la vida misma). En las familias según Maurizio Andolfi cuyos cam¬bios de relacio¬nes son advertidos como amenazantes, se determina un con¬gelamien¬to de los sistemas interactivos presentes y de aque¬llas funciones desenvueltas por cada uno de sus miembros, que se cris¬talizan a posteriori, en relaciones estereotipadas que anulan experiencias e infor¬maciones nuevas.
Pero la flexibili¬dad o rigidez de un sistema no son carac¬terísti¬cas intrínsecas a su estructura, aparecen liga¬das a un dina¬mismo y a las variaciones de estado en un espacio y en un tiempo definido, pudiendo ser determinados en base a la capaci¬dad de tolerar una desorganización temporánea en vista de una nueva es¬tabi¬lidad. No obstante, no podemos afirmar que un sistema sea definida¬mente rígido o inevitablemente flexible. Un sistema que fue fle¬xible puede terminar constituyéndose en rígido y así sucesivamente.
En este sentido, la apa¬ri¬ción de una patología individual puede emerger en situaciones de crisis intra o inter sistémicas correspondientes a las fases evolutivas de la familia, y de esta manera se garantiza el equilibrio funcional adquirido. O sea, el sistema puede transformarse pero no cambiar; puede utilizar un input nuevo para operar variaciones que no lleven a la discusión ni modifiquen su funcionamiento. El síntoma, entonces, aparece como forma de resistencia al cambio.
Más allá de la funcionalidad de una familia, existen sistemas familiares que presentan conductas diagnosticadas como pa¬tológicas en uno o más integrantes y se conducen con un tipo de rela¬ción o pautas que son peculiares de la patología. Por esta razón, tan¬to los comportamientos del emisor como los del receptor, ten¬drán características que permiten mantener las reglas y darán como resultado un tipo de vínculo patológico. Si estas conductas sintomáticas son parte de las relaciones peculiares del sistema, para poder actuar sobre la sintomatología generando una modificación, se debe tratar de cambiar las reglas.
Si la familia es tomada como un sistema de interac¬ción, como un instrumento socializante que recrea estilos, formas y códigos peculiares inherentes a cada familia en particular, el sujeto integrante adquiere una identidad prevista de este contex¬to grupal del cual se constituye en portavoz. La funcionalidad y la movilidad son dos conceptos que intro¬duce Pichon Rivière (1985), que señalan el grado y la naturaleza de adapta¬ción de un sujeto en el contexto del grupo. Cuando en esta estructura de interacción surge la enfermedad como un elemento innovador -por ende perturbador del proceso in¬teractivo-, se considera a esta conducta desviada como anómala que afecta el circuito del sistema comunicacional. La enfermedad es la cualidad emergente que lleva una situación implícita, revelando el estilo de comunicación y de interacción que en ese momento es alienante. El enfermo se constituye en el portavoz, mediante el cual comienza a manifestarse el proceso hasta ese momento implícito, causal de la enfermedad.
Tanto Mara Selvini (1989) como M. Andolfi (1982), observan que los sistemas patológicos o el comportamiento patológico de algunos de los miembros de la familia, surgen a partir de la repetición casi automática y compulsiva de transacciones dirigidas a mantener las reglas cada vez más rígidas al servicio del equilibrio. Las crisis accidentales y evolutivas, pueden generar síntomas que acarrean disfuncionalidades interacciónales entre los miembros de la familia que permanecen en el tiempo mediante los intentos de solución fracasados. Estas disfunciones crean realidades propias a partir del problema. Se crean reglas, pautas, funciones en torno al síntoma que se erige como un gran general dominando la situación.
El síntoma puede definirse como una conducta anómala, un comportamiento bizarro que sale de los canales esperables y funcionales de respuesta frente a las situaciones. El síntoma puede interpretarse como una denuncia y constituirse en una explicitación, una señal de alarma de que algún tramo del circuito comunicacional se halla disfuncionando. Pero, el fenómeno del síntoma es más complejo. Factores comunicacionales e interacciónales, de experiencia, de historia, determinantes psicoinmunoendocrinos, cognitivos y emocionales, convergen para constituir un trastorno bulímico, de pánico, anoréxico, depresivos, de obesidad, de drogadicción, psicótico, obsesivo compulsivo, etc. Por lo tanto, resulta sumamente difícil entrar en afirmaciones certeras acerca del origen o el objetivo del síntoma, solamente se pueden construir hipótesis desde diferentes modelos teóricos que lo explique de manera aproximada.
Desde un meta nivel sistémico-cibernético, se intenta entender todos estos planos de análisis de manera complementaria, que se introducen en un contexto que le otorga ciertos sentidos. Fundamentalmente, comprenden al síntoma como un fenómeno complejo, alostático, poblado de variables múltiples que convergen y se sinergizan.
Un discapacitado en la familia
La presencia de una persona con discapacidad intelectual en la familia conlleva una serie de cambios en el sistema, principalmente en las funciones de cada uno de los miembros que la componen. Y son diferentes las reacciones que genera en cada integrante pero también en el sistema en general. Cabe entender que la presencia de un niño discapacitado intelectual somete a una crisis familiar desde la decisión que toman los padres de su nacimiento. No estamos poniendo en juicio moral, el aborto en este tipo de situaciones, simplemente describimos que en el caso de que los padres mediante los análisis genéticos sepan en el proceso de embarazo de la deficiencia de su hijo, este hecho implica una decisión meditada y discutida por los integrantes de la pareja.
En términos de crisis, también la fratría se ve afectada. El foco de la mirada de los padres está centrado en lograr remontar favorablemente la situación de discapacidad. Esto conlleva un peregrinaje de consultas profesionales y de asesoramiento en pos de intentar el progreso del niño. Mientras tanto, los hermanos viven a la sombra del protagonismo del hermano, lo que lleva a niveles de desvalorización personal y baja autoestima. No es extraño encontrar reacciones sintomáticas en los otros actores de la historia: trastornos de aprendizaje, de conducta escolar, de violencia, trastornos de alimentación, entre otros.
Con respecto al apoyo psicológico que dichos sistemas familiares requieren, Fishman (1986) sostiene que el objetivo de la terapia debe ser cambiar los patrones disfuncionales de interacción entre el individuo y el contexto. El terapeuta debe trabajar con los miembros de la familia, el colegio, profesionales de la salud y organismos de asistencia social, para elevar no sólo las expectativas sino también el nivel real de funcionamiento del niño con discapacidad intelectual.
La facultad de la terapia familiar de abordar patrones de interacción social funciona no sólo desde la familia hacia el mundo exterior, sino simultáneamente de modo inverso.
Frecuentemente, la discapacidad en cuestión es percibida como un estado permanente e inmutable, perdiéndose de vista el hecho de que siempre hay un margen dentro del cual la persona con discapacidad puede mejorar. Es más, si los padres u otras personas que rodean al individuo con trastorno del desarrollo intelectual le transmiten la sensación de que sus limitaciones son estables e insuperables, esa sensación se convertirá en realidad; su desarrollo quedará congelado y habrá mayores probabilidades que el individuo continúe sufriendo un deterioro disfuncional.
El efecto del síntoma posee diferentes interpretaciones en simultáneo. Por una parte expresa la denuncia de que algo está disfuncionando en el sistema; por otra, tiene valor de enojo y repudio hacia los padres a lo que se siente como favoritismo y proteccionismo, además de lograr atrapar la atención de los padres dado que refocalizarán su atención e iniciarán un camino en pos de solucionar el síntoma de hijo no protagonista.
Generalmente los padres ejercen una sobreprotección por sobre el hijo discapacitado, que implica una sobre atención a multiplicidad de niveles.
1. Nivel de acciones: estos padres “hacen” por el niño. Lo colocan en la función de la discapacidad y no le permiten la ejercitación o el adiestramiento en habilidades. Es decir extralimitan las fronteras de la discapacidad.
2. Nivel emocional y afectivo: Sobreprotegen en relación a los afectos, amorosamente cubren todos los frentes afectivos y empobrecen la independencia, siendo que favorece la dependencia afectiva. La creencia de que van a ser abusados afect
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